Le malattie rare rappresentano una sfida complessa, non solo dal punto di vista clinico e scientifico, ma anche umano e sociale.

Un progetto innovativo sulle patologie genetiche rare che valorizza la forza della collaborazione. La circolarità dell’evento ha consentito a ciascuno dei circa 230 partecipanti di entrare nel mondo di queste patologie: il ricercatore indaga i meccanismi della malattia, il medico li traduce in strategie di cura, lo psicologo clinico sostiene il benessere emotivo di pazienti e familiari e le associazioni creano una rete di vicinanza e inclusione. Il pubblico diventa parte attiva di questo percorso, contribuendo a trasformare conoscenza e ricerca in consapevolezza collettiva. Un approccio integrato e dinamico che unisce scienza, clinica e umanità per dare risposte concrete a sfide complesse.

📅 6 Novembre 2025

📍 Aula “San Raffaele” dell'IRCCS ospedale San Raffaele di Milano.

OBIETTIVI:

• Sensibilizzare gli studenti di medicina sull'importanza della ricerca e della medicina settorializzata.
• Informare sulla realtà delle associazioni che supportano quotidianamente pazienti affetti da patologie genetiche rare.
• Promuovere un approccio medico-scientifico integrato tra ricerca, clinica e terzo settore.

RELATORI:

SCALETTA:

Volontari e futuri medici per promuovere la salute e la consapevolezza sociale

• Introduzione Volunteers Med, area medica di Volunteers (ODV)

Sofia Grigolon e Giulia Paturzo, coordinatrici del progetto per Volunteers Med

• Illustrazione obiettivi e motivazioni del progetto

Carlotta Panigati, organizzatrice del progetto per Volunteers Med

Le sfide e i futuri sviluppi della terapia genica secondo la ricerca

• Introduzione alle malattie genetiche rare e all’attività di fondazione Telethon